Aktualności
Pytamy razem z Jaśkiem "Dlaczego odbieracie nam szansę..."
W marcu udało nam się zakwalifikować Jaśka do innowacyjnego programu, który wykorzystuje komórki macierzyste do leczenia uszkodzeń układu nerwowego. Obudziło to naszą nadzieję i uwierzyliśmy, że jeszcze wiele uda się zdziałać. Obecnie nie ma żadnej innej metody sięgającej do przyczyn choroby naszego synka. Wczoraj dostaliśmy wiadomość, że program zostaje wstrzymany, podobno prywatne firmy zajmujące się przechowywaniem komórek macierzystych "poskarżyły się" Ministerstwu Zdrowia, które wydało odpowiedni komunikat wstrzymujący realizację leczenia komórkami macierzystymi przez państwowe placówki. W tym miejscu doszliśmy do sedna sprawy, chodzi o kasę i płacenie za przechowywanie komórek w odpowiednim banku. Nie dość, że ten program finansowo wspierało inne państwo, wstępne wyniki mówią o tym, że dzieci naprawdę robią postępy. W drastycznych przypadkach, kiedy degradacja komórek układu nerwowego jest postępująca ta metoda ratuje dziecku życie! Czy nasze Ministerstwo Zdrowia bierze za powstałą sytuację odpowiedzialność?
Pytamy się, czemu to zawsze musi tak wyglądać, biznes i prywata są ważniejsze od prawa do leczenia a nawet życia! Co mają zrobić rodzice, którzy patrzą jak ich dziecko cierpi? To, że trzeba je nosić, we wszystkim wyręczać, być jego "cieniem" nie jest ważne, ale czy pogodzilibyście się z bólem kogoś najważniejszego na świecie, wiedząc, że istnieją metody zapobiegające temu! Cztery podpisy na "Komunikacie Ministra Zdrowia w sprawie działalności banków tkanek i komórek jedynie na podstawie zgody Komisji Bioetycznej " z 24 lipca 2014 roku odebrały nam szansę i wiarę a czas ucieka, Jasiek rośnie, jego mózg cały czas rozwija się, ale ośrodek ruchu jest uszkodzony bardzo poważnie, potrzebujemy wszystkich dostępnych form leczenia.
W tym momencie rozpoczyna się kolejna bitwa, jeżeli trzeba pojedziemy do Warszawy, spotkamy się z Arułkowiczem, Kopacz, zaprosimy media, to musi zostać rozwiązane i dzieci, które dostały od losu wielkiego kopa nie będą płaciły za układy i chęć wzbogacenia się! Może macie jakieś dojścia albo znacie kogoś kto mógłby pomóc, chociaż to nie jest łatwe bo w tej sprawie trzeba celować w najwyższe struktury.
